CASK Luxembourg asbl
Au Luxembourg, des enfants et des adultes vivent avec une mutation du gène CASK, une maladie génétique ultra‑rare qui touche le développement du cerveau et bouleverse la vie de familles entières.
En tant qu’association sans but lucratif basée à Soleuvre, CASK Luxembourg asbl se bat pour qu’aucun enfant CASK ne soit oublié : en finançant la recherche, en informant le public et en soutenant les familles. Chaque don, même modeste, nous rapproche de meilleurs soins et, demain, de véritables traitements.
NOTRE ENGAGEMENT
Qui sommes nous?
CASK Luxembourg asbl est née de l’histoire de familles luxembourgeoises confrontées à un diagnostic rare, souvent long à obtenir, parfois incompris, mais extrêmement lourd à porter au quotidien. Face à l’isolement, nous avons choisi l’action : faire connaître les troubles liés au gène CASK au Luxembourg et dans la Grande Région, pour que ces enfants ne soient plus « invisibles » dans le paysage des maladies rares.
Enregistrée comme association sans but lucratif à Soleuvre, CASK Luxembourg asbl rassemble parents, proches, professionnels et sympathisants qui souhaitent changer le futur de ces enfants et soutenir concrètement leurs familles.
Pourquoi votre soutien est essentiel
Les troubles CASK sont ultra‑rares : on compte seulement quelques centaines de cas confirmés dans le monde, probablement davantage non diagnostiqués. Cette rareté signifie aussi peu de financements publics, peu de projets de recherche spontanés, peu de réponses médicales… si nous ne nous mobilisons pas.
Chaque don à CASK Luxembourg asbl permet :
- de soutenir directement la recherche sur le gène CASK (diagnostic, compréhension de la maladie, pistes de traitement) ;
- d’aider les familles à accéder à une meilleure information, à des réseaux de soutien et à des projets de prise en charge adaptés ;
- de faire entendre la voix des enfants CASK auprès des décideurs et du grand public, pour qu’ils ne restent plus seuls face à la maladie.
Dans un domaine aussi rare, chaque euro compte vraiment : votre geste peut faire la différence là où il n’existe encore aucun traitement curatif.
Recherche, espoir et collaborations
Grâce à la générosité des donateurs, CASK Luxembourg asbl peut s’engager dans des projets de recherche concrets, aux côtés de partenaires scientifiques et associatifs de premier plan. L’association est membre de la CASK Coalition, une alliance internationale de fondations qui mutualisent leurs forces pour accélérer l’arrivée de traitements et, un jour, d’une cure.
Au Luxembourg, nous avons lancé avec OrganoTherapeutics une initiative pionnière : développer des organoïdes cérébraux dérivés de patients CASK, de mini‑cerveaux en laboratoire qui permettent de mieux comprendre la maladie et de tester de futures thérapies de manière ciblée.
En soutenant CASK Luxembourg asbl, vous transformez votre don en espoir très concret : plus de connaissances, plus d’outils pour les chercheurs, plus de perspectives pour les enfants et les familles concernées par CASK, ici au Luxembourg et partout dans le monde.
Créez votre propre site internet avec Webador